Bonjour,tout le monde! La traversée du désert,c'est ce que je vis depuis trop longtemps avec mon fils atteint de nombreux tocs de symétrie,entre autres,(et parmi tous les autres),et je n'arrive pas à l'aider à s'en sortir puisqu'il ne le veut pas lui-même. Je fais partie de deux associations qui regroupent les malades et les proches-aidants,mais je ne me sens pas soulagée dans mon aide car je sais que ce qu'il faudrait et qui n'existe nulle part,c'est une antenne internet qui permettrait de s'exprimer,même et surtout anonymement, sur toutes les manifestations quotidiennens et invalidantes de cette maladie afin de se donner des tuyaux pour tenter d'alléger l'inconfort terrible que cette maladie entraîne chez nos proches aimés...... Bien-sûr on parle beaucoup des soins,des psychothérapies qui existent ,mais cela ,l'essentiel,l'indispensable,le primordial, s'adresse à ceux qui,dans le meilleur des cas, acceptent de se soigner.... Comment arriver à aider ceux qui n'en ont pas la force,la volonté ou qui,tout simplement n'ont pas l'espoir ? Je tourne autour de ce problème depuis tant d'années... En me rendant régulièrement sur ce site,j'espère toujours trouver une toute petite lueur de clarté... Bon courage à tout le monde et merci de m'avoir lue. A bientôt!  |