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Red |
Posté le: 19/12/2011 13:52 | Sujet du message: Sgb de forme aman a 30 ans | |
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Bonjour a tous,
Cela fait maintenant 8 mois que je suis atteint du sgb et je marche encore avec bequilles. J aimerais savoir si qqun a eu la meme forme que moi et combien de temps a t il fallu pour recuperer et quelles sont les sequelles eventuelles? De plus j ai le droit a une cure de plasmapheres tt les 3 mois environ, est ce que cela est benefique? Y a t il un traitement, une therapie, un regime alimentaire particulier... qui pourrait accelerer la recuperation?
Merci d avance pour vos conseils Red |
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fernandbodart |
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Bonjour Red, je ne connais pas de forme "aman" du SGB, pour ma part c'etait "axonal" c.a.d la plus sévère, je traine ça depuis 3 ans et suis tjrs en chaise bien que je progresse tjrs, mais attention de ne pas vouloir comparer avec d'autres, il n'y a pas 2 cas semblables et savoir aussi que 95% des SGB s'en remettent tjrs.(mon histoire est assez longue a raconter ici ,mais est visible sur ce site à la rubrique "témoignage" le n°145 :fernand sgb à 62 ans ! ) c'est de toutes façons une épreuve longue à passer mais après cela on en ressort plus fort, il faut y croire et persévérer , continuer les séances de kiné (moi c'est tous les jours) et s'armer de patience !.Je te souhaite bon courage et si nécessaire tu peux me joindre sur "fernand.bodart600@gmail.com Personne ne peut dire ,même les neurologues, comment va évoluer cette maladie et si séquelles il y a qu'elles seront-elles ? il faut donc accepter chacun notre situation et se dire que chaque petite amélioration est une victoire !!! A bientôt pour de tes nouvelles que je souhaite bonnes !! |
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Red |
Posté le: 9/1/2012 21:37 | Sujet du message: Sgb aigu avec atteinte axonale | |
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Merci pour ton encouragement ! C est ca une atteinte axonale, aujourd'hui je marche avec des béquilles mais je peux pas me relever du sol seul ou monter les escaliers sans béquille ou encore me lever d une chaise sans les mains. Je reste patient et je souhaite reprendre le boulot mais je dois attendre encore quelques mois. Si quelqu un peut me renseigner sur des compléments alimentaires qui peuvent accélérer la régénération des nerfs. Est ce que la cigarette peut ralentir le régénération
Merci et bon courage a tous |
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fernandbodart |
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bonjour RED a mon avis si tu peux te lever et marcher c'est que les nerfs sont pratiquement restaurés puisque la "commande" fonctionne, ce serait donc plus tôt un manque de forces musculaires vu que les muscles "fondent" très vite quand ils ne fonctionnent pas sur une longue période, c'est donc un travail acharné sur les muscles plus qu'une alimentation particulière, c'est ce à quoi je m'évertue tjrs chaque jour avec séances de kiné et musculation pour ma part depuis peu mes jambes bougent (depuis 3 ans début maladie) mais ne me portent pas encore! c'est très lent mais ça avance ! pour ce qui est du tabac , tous les médecins diront qu'il vaut mieux arrêter mais ayant été fumeur moi même je n'acceptais pas qu'on m'interdise et qu'on accuse le tabac à chaque maladie et je n'arrivais pas à arrêter donc je ne vais pas l'imposer à d'autre, si j'ai arrêté c'est "grâce" a mon séjour en milieu hospitalier (6 mois en soins intensifs et 16 mois en revalidation)une fois sorti je n'avais plus le besoin de tabac surtout que je venais de redécouvrir la saveur des aliments qu'on perd quand même avec le tabac ! allez confiance et courage pour la suite, il faut se dire que chaque avancée est une victoire sur cette p...de maladie PS.tu peux tjrs me contacter sur : fernand.bodart600@gmail.com |
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