 J aime beaucoup toutes les associations qui luttent contre le sgt et je tiens vraiment à tous vous remercier ! Faire connaître les maladies rares permet aux gens de mieux les comprendre !! En parler en parler plus souvent permet aux gens de comprendre ce qu'ils n'ont pas écouter la premiere fois !
Ma fille est atteinte du syndrome gilles de la tourette a un stade tres sevère qui necessite une prise medicamenteuse importante presque 4 mg de risperdal et la prise d un medicament interdit encore en France le strattera ! L'équipe du professeur Bouvard a Bordeaux la suit depuis bientot trois ans et grace a eux nous pouvons enfin vivre correctement !!
Si un jour vous souhaitez un temoignage poignant pour une emission ou autre sachez que mon enfant qui a toujours refusé la maladie jusque la est aujourd'hui prete a en parler !!! Jusqu a présent elle refusait la maladie car elle savait la controler grace aux medicaments et personne ne remarquait le moindre symptome ou presque !
Avec l entrée en sixième au collège et l entrée dans la puberté le syndrome gille de la tourette a de nouveau été plus fort !Il a explosé ! Ma fille Pauline a du lutter pour ne pas etre invalidée par des crises de tics intenses ! des crises d hypertonie musculaire dans les mains l empechant regulierement d écrire de manger bref de vivre normalement !
Avec cette aggravation un rebondissement extraordinaire dans nos vies ! ma fille a enfin accepté sa maladie et ce fait on peut mieux la combattre aujourd'hui !!
Depuis peu elle accepte maintenant de dire aux medecins tous les symptomes qui la mettent en souffrance !
Pour ma part , je me bats depuis 8 ans pour elle ! sans relache ! j ai demissionné a plusieurs reprises pour m occuper d elle car rien au monde ne comptait plus que le bien etre de mon enfant !! A cause de cela mon parcours professionnel a été cahotique ma vie sentimentale aussi !! aujourd'hui je travaille a 5h le matin jusqu à 10h30 ! beaucoup plus facile pour moi pour etre la pour elle en journée ! Elle ne peut toujours pas manger a la cantine ! Le midi je vais donc la chercher a l ecole et elle vient a la maison manger souvent avec ses doigts et surtout exploser ses tics et se reposer pour mieux repartir l apres midi.
La maladie a detruit mon couple !! Le papa ne faisait pas face a ses responsabilités et fuyant en permanence le moindre obstacle dans la maladie ! Le papa n etant jamais a la maison et me laissant toujours seule a supporter le poids de la maladie !! Pourtant par deux tentatives nous avons essayé en couple d y faire face !! Mais par deux fois le pere s eloignait de la maison pour fuir ses responsabilités ! et par deux fois nous avons échoué !
Aujourd'hui je suis séparée du papa qui grace a cette separation prend conscience petit a petit de la grave maladie de notre enfant !! Mon enfant a eu beaucoup de mal a partir chez son papa les week end de peur de ne pas savoir gerer sa maladie sans moi ! car chaque fois qu elle a une crise de tics elle se jette sur moi et je la masse pendant des heures sur de la musique pour calmer ses crises intenses ! son papa lui qui ne comprend pas toujours la maladie avec sa nouvelle compagne ne sait pas toujours agir comme il faut avec elle et cela provoque chez ma fille des crises d angoisses terribles generant alors des tics intenses parfois meme violents !
Aujourd hui petit a petit elle arrive a vivre ces week end sans moi sans avoir peur que la maladie eclate en pleine puissance !!meme si parfois c est encore difficile !
Il faut savoir que le stress est l ennemi numero un de cette maladie neurologique ! et la concentration intense les diminue
Bref un combat quotidien depuis 8 ans maintenant avec une aggravation de la maladie actuelle incroyable due a la puberté et au passage au collège !!
L'équipe du professeur Bouvard se demene pour elle et nous arrivons tant bien que mal a faire face a ces gestes bizarres ! ces troubles de l attention invalidants dans la vie quotidienne !
Mon enfant a été tres courageuse pendant ces huit années !! Petite jusqu a l age de 7 ans elle a du faire face a un tadh severe, une serieuse hyperactivité accompagnée tres souvent d une grande impulsivité les tics se sont declarés en dernier ! elle est toujours volontaire car moi meme je suis une battante et quelqu un de tres positif !! et je n accepterai jamais je crois qu elle baisse les bras !
Il arrive bien evidement qu elle souffre de tout cela alors je lui montre des choses dures dans certaines maladies je lui parle des enfants qui vont perdre bientot la vie je lui montre des choses encore plus grave sur internet !! alors elle reprend le dessus et a nouveau elle rebondit !! et main dans la main ensemble nous combattons !!
Alors maintenant que ma fille est prete a temoigner de ce qui la fait tant souffrir par cette maladie si bizarre et si difficile a comprendre ! je vous laisse mon temoignage car ma fille aujourd'hui accepte que je temoigne sur ce syndrome qui l habite et contre lequel nous nous battons tous les jours sans relache !!
Moi en tant que Maman je ne vis que pour combattre cette maladie ! Je me devoue entierement a ma fille et plus rien ne compte aujourd'hui !! Faire de la vie de mon enfant une vie meilleure !! voila mon but sur terre ! je me dis toujours que Dieu m a choisi pour amener mon enfant vers le sommet le plus haut !!
Autrefois beaucoup de reportages a la télé etaient fait sur le syndrome gilles de la tourette et beaucoup de gens n avaient retenu de cette maladie que le fait que les gens atteints disaient des gros mots à tout bout de champ alors qu on sait aujourd'hui que seulement 10 pour cent des gens atteint ont ce symptome !! alors le fait de parler et de parler encore de la maladie permet aux gens qui n ont encore rien écouter de mieux comprendre le syndrome gilles de la tourette !! que des associations soient actives des forums mis en place etc...
Je suis fiere de voir que des gens se battent !bravo !!et surtout un tres grand merci pour ce site qui donne tant d energie !
tendrement, fanidole
- De
durand
le 27/10/2008.
Pays: France
Région: aquitaine
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BONJOUR A VOUS TOUSSE JE SUIS UNE MÈRE DE 4 ENFANTS UN QUI EST EN TED VERRE LA LIGNER DES AUTISTE ET QUI A TOUT LES SIGNE DE LA MALADI DE GILLE LA TOURETTE .DIT MOI QUI EST LE MIEUX PLASER POUR DIANOSTIQUÉ CETTE MALADI LA CAR MON PÉDIATRE LUI DONNE DU CONSERTRA POUR LA CONSENTRATION ET DE PUIT LES TIC SON PLUS PRONONCER ET LES BRUIT MOTEUR AUSSI .LE PÉTIATRE VEUX LUI FAIRE ASSEYER TOUT SORTE DE MÉDICAMENT AVANT DE DIRE QU'IL A LA MALADIE ET JE NE VEUX PAS LE FAIRE SOUFRIRE PLUS QU'IL EST SES DÉJA ASSER DURE DE LE VOIR COMME SA . CAR IL A 7 ANS ET SA FAIT 1 ANS QUE JE DIT A MON PÉDIATRE QUE MON ENFANTS A DES TIC ET LA SA REMPIR JE NE SES PAS QUOI FAIRE SI VOUS POUVER ME DIRE QU'ELLE EST LA PERSONNE IDÉAL POUR VOIR SI SES BIEN LA MALADIE QU'IL A CAR LE MONDE QUI LE VOI ME DISE QUI A LA MALADI AIDER MOI . SES EN LISENT VOS COMMENTAIRE QUE J'AI VU QUE MON GARÇON A VRAIMENT LA MALADI ET JE VEUX AIDER MON GARÇON CAR SES TRES DURE POUR LUI CAR LES TIC SON DE PLUS EN PLUS LA SI IL Y AS UNE MÉDICATION POUR LAIDER A SE CONTROLER JE PENSE QU'IL VA POUVOIR AITRE PLUS ALLÈSE DANS SA PEAU ET QUE LES AUTRE QUI LE VOI ARRÈTE DE LE JUGER .
JE VOUS REMERCI A LAVENSE .
D'UNE MAMAN QUI VEUX SE QUI EST DE MIEUX POUR SON PETIT GARÇON
ANNIE
Nous venons d'apprendre que notre fils de 10 ans est atteint du SGT c'est vrai que c'est comme une partie de nous qui meurt mais avec des sîtes comme le vôtre ça donne confiance en l'avenir...Merci!
juste dire un gros merci pour ce beau site !!ca fait du bien au coeur de pouvoir lire ca et de savoir que d'autres mamans comme moi vive la meme chose !mille merci
Bonjour, je suis aussi une maman qui a un fils qui viens d'être diagnostiquer sgt. J'ai trouvée votre site en fesant des recherches et je suis très heureuse de cette trouvaille. En tant que parents on vit toutes sortes d'émotions en apprenant cette nouvelle. J'était contente enfin de savoir ce qui se passait avec mon fils mais la pillule est dur a passer. Je suis contente parce qu'ici les gens peuvent comprendre ce qu'on vit. Nous sommes bien entourer mais les gens autours ne savent pas beaucoup ce que ca peux impliquer et on ne sais pas toujours a qui parler. Avec un site super comme celui la on peux trouver de l'aide et de la compréhension sans être juger.
Félicitation et merci d'être la
Lynda
